Очень личный и искренний рассказ о нелегком выборе в пользу BDA,- от Эрики Дрюэрз, врача-исследователя и мамы дочки с тяжёлой формой дцп, чей блог my-emma.org помог многим родителям по всему миру лучше разбираться в современных методах детской реабилитации:
"Я начала вести этот блог, желая поддержать других родителей, оказавшихся в похожей ситуации,- и рассказать им о том, что я сейчас знаю.
В 2009 году, когда я была беременна Эммой, как и все будущие мамы, ждущие ребёнка, я хотела разговаривать с ней. То время для нашей семьи было нелегким. Мы столкнулись с финансовыми трудностями, и моя беременность проходила тяжело. Но я говорила с ребёнком, растущим внутри, и просила ее удержаться там. Я обещала Эмме: чтобы не случилось, я всегда буду рядом, чтобы защитить ее.
И вот с тех пор я стараюсь всеми силами поддерживать и защищать ее,- может быть, и не так хорошо, как мне бы того хотелось. На этом пути я совершила много ошибок, особенно в первые годы, когда была сломлена и напугана страшной неопределенностью.
Но в тот момент, когда мы открыли для себя ABR, мы наконец то ощутили надежду,- увидели направление, которое будет вести к устойчивому прогрессу у нашей дочери. Жизнь наполнилась новым смыслом. Мы занимались ABR ежедневно с 2011 по 2016 год. Команда ABR во главе с Леонидом Блюмом, равно как и другие родители на их программе, всемерно поддерживали в нас силы и энтузиазм, помогавшие в борьбе за то, чтобы наша Эмма преодолела максимально возможное количество трудностей. И я знаю, что ABR буквально спас нас тогда.
В 2016 мы приняли трудное решение расстаться с ABR. Мне нелегко писать на эту тему, потому что это очень личный вопрос для меня,- ведь для родителей особого ребёнка терапевт зачастую становится кем то большим, чем просто человеком, предоставляющим определённые услуги. Тесная связь между нами похожа на отношения боевых товарищей или членов семьи,- а ведь всегда тяжело бросать семью.
Поэтому я достаточно долго не могла решиться рассказать об этом, пока мой близкий друг не сказал мне: " Ты раскрываешь свою личность через подлинную историю своей жизни. И если ты не расскажешь все до конца,- она не будет полностью достоверной".
Так что вот продолжение нашей истории: в 2016 году мы вернулись на родину, в Южную Африку,- и перешли на новую терапию под названием BDA (Биомеханический Метод Развития). Он был основан двумя ведущими ABR-терапевтами из Сербии - Слободаном Вуясичем и Владимиром Добриевичем. В какой то момент они пошли дальше в разработке инновационных подходов и изобрели свой метод.
Как и в большинстве случаев, когда необходимо принять трудное решение в жизни, у нас было несколько причин сделать выбор в пользу BDA. Первая - это более лёгкая доступность,- BDA проводит курсы в городе, где мы живём. Сравнительно невысокая стоимость BDA курса тоже была значимым фактором. Но важнее всего для нас было ощущение, что мы имеем дело с терапевтами, имеющими совершенно уникальный опыт работы с детьми. Их инновационный подход, в котором механотрансдукция (основной фокус работы ABR) одновременно сочетается с движением, сразу показался мне очень разумным. И чем больше я думала об этом, тем больше понимала, что моя родительская интуиция и медицинское образование толкают меня в правильном направлении.
Сейчас, после 6 месяцев на BDA-программе, я радуюсь возможности сказать вам, что мы определённо сделали верный выбор.
За это время Эмма стала лучше сидеть и использовать руки. Она даже может некоторое время постоять на четвереньках. Всего этого не было год назад. Разумеется, я не отношу все ее успехи только к BDA,- ABR тоже имеет накопительный, продолженный во времени эффект. Кроме того, сейчас Эмма посещает школу, где учителя и терапевты делают все возможное для ее развития. Но все же темпы улучшений явно увеличились после начала занятий по BDA.
Я думаю, что оба этих метода по своему хороши,- и мне бы хотелось вдохновить других родителей выбрать из них оптимально подходящий, учитывая, что они представлены в разных странах.
Последние успехи Эммы лишних раз показали мне, что если вы занимаетесь по этим методикам,- возможности для дальнейшего развития всегда открыты, и они не имеют границ, пока вы продолжаете работать с энтузиазмом.
Широко известная шкала GMFCS со всей определённостью предсказывает, что дети уровня 4-5 (к которому относится и моя Эмма) достигают пика двигательного развития в возрасте 5-6 лет, а после этого происходит медленная, но неуклонная деградация (причём вне зависимости от того, занимаетесь ли вы с ребёнком 5 раз в неделю или не занимаетесь вовсе). Но наша дочка за последний год набрала 5 баллов в плюс по тесту этой шкалы - и продолжает прогрессировать!
Мы так благодарны всем, кто нам помогает.
И я верю, что сейчас мы находимся в самом начале новой захватывающей главы нашей истории, которой я буду продолжать делиться с вами."
https://my-emma.org/2017/04/24/a-new-chapter-choosing-the-best-therapy-for-my-cp-child-right-now/
